VOUS ACCOMPAGNER: Le Plan National des Maladies Rares
Un 3ème Plan National des Maladies Rares co-construit !
Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares appellent à un 3ème Plan qui soit construit par tous les acteurs concernés.
L’annonce de ce 3ème Plan par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé le 16 juin dernier à l’Assemblée nationale a constitué une bonne nouvelle. Pour autant, ce 3ème Plan sera-t-il construit sur la base d’une feuille de route élaborée par deux personnalités désignées par une seule ministre ? L’appel à la « co-construction » d’un 3ème Plan avec un pilotage interministériel, lancé par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, propose une autre perspective. C’est la volonté et la nécessité d’un 3ème Plan ambitieux, novateur et dynamique, conçu avec tous les partenaires concernés : ministères (santé, recherche, affaires sociales, industrie), associations, médecins, chercheurs, services d’information, entreprises du médicament…
Dans un communiqué de presse du 17 juin, la Plateforme Maladies Rares a donc de nouveau rappelé cette ambition. Avec une finalité : un 3ème Plan à la hauteur des enjeux et des attentes des personnes malades et de leurs familles !
Le 2ème Plan National des Maladies Rares 2011 - 2014 (prolongé jusqu'en 2016)
Le 2ème Plan National des Maladies Rares (PNMR2) a permis de voir la création de la Fondation maladies rares en 2012, parmi les axes stratégiques, le PNMR2 a la volonté rassembler les données sur les maladies rares et de consolider le fonctionnement des centres de références.
Le nouveau Plan national maladies rares comporte 47 mesures regroupées en 3 axes :
- Axe A : renforcer la qualité de la prise en charge des patients
- Axe B : développer la recherche sur les maladies rares
- Axe C : amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l’expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées.
Le 1er Plan National des Maladies Rares 2005 - 2008
Le but du Plan National des Maladies Rares (PNMR), inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, était de développer et de renforcer les initiatives précédentes et d’en accroître la synergie.
L’objectif général du 1er Plan, qui est d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare, se décline en
dix axes stratégiques.
Parmi les 10 axes du PNMR, nous retiendrons la création et la labellisation des Centres de référence.
Les 10 axes stratégiques du Plan :
- Axe n° 1 : Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares
- Axe n° 2 : Reconnaître la spécificité des maladies rares
- Axe n° 3 : Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares
- Axe n° 4 : Former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares
- Axe n° 5 : Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques
- Axe n° 6 : Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
- Axe n° 7 : Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins
- Axe n° 8 : Répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares
- Axe n° 9 : Promouvoir la recherche sur les maladies rares
- Axe n° 10 : Développer des partenariats nationaux et européens
