VOUS ACCOMPAGNER: La Vie Au Quotidien

" Bonjour à toutes et à tous,

Depuis le 17 mars 2020, nous vivons une période inédite de risque sanitaire et de modification profonde de nos modes de vie.
Nous sommes confinés et notre quotidien a été complètement bouleversé.

Les rencontres Blabla zoom montrent que le confinement peut être diversement vécu.

C'est pour mieux connaitre votre vécu depuis plus d’un mois et vos attentes actuelles et à venir,  que l'A.F.H.A. lance une mini-enquête à destination des familles et des personnes atteintes d'hémiplégie alternante.

Cela ne prendra que quelques minutes pour compléter le questionnaire.

• C'est anonyme.
• Nous vous transmettrons le résultat.
• Nous le transmettrons aux différentes instances sanitaires et sociales pour améliorer la situation des personnes atteintes de l'Hémiplégie Alternante.
• Vous pourrez aussi l'utiliser vis à vis des établissements qui accueillent vos proches et voir avec eux comment ils pourraient intégrer des pratiques permettant de mieux vous accompagner si un nouveau confinement devait survenir.

Nous espérons que les personnes qui ont contracté le COVID-19 ont été bien prises en charge.

Plus vous serez nombreux à vous exprimer, plus représentatif sera votre retour et notre action.

Bon courage à vous et à vos enfants pour la poursuite de ce moment si particulier pour tous.

Bien amicalement"

Dominique PONCELIN
Président de l'A.F.H.A.

Marie-Françoise LIPP
Membre du Conseil d'administration de l'A.F.H.A.

Votre contact si besoin pour remplir le questionnaire :

Marie Françoise LIPP

Téléphone : 06.82.01.27.97

Mail: marie2fontenay@gmail.com

Pour accéder à l'enquête :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfzSDHPrCbvcoUiaBiUv1K0CIrUF7sEbYAxIg_OMRlY5TS-mg/viewform

Cette enquête sera close le Samedi 9 Mai au soir

pour un dépouillement rapide.

Orthoptie vient de la racine grecque "ortho" qui veut dire "droit" et du mot "optie" qui signifie "vision".

Qu'est-ce qu'un strabisme?

Un strabisme est un déséquilibre oculomoteur.

La patiente que je suis depuis l'âge de 5 mois présente une ésotropie (son œil rentre vers l'intérieur) ainsi qu'une hypertropie (son œil monte).

Nous la suivons à raison de 3 séances par semaine pour la mesure de l'angle du strabisme ainsi que pour une stimulation visuelle.

Nous privilégions la stimulation visuelle de l’œil qui a du mal à fixer pour obtenir une meilleure acuité visuelle lorsque cette dernière sera mesurable; pour limiter l'apparition d'une amblyopie.

Qu'est-ce qu'une amblyopie?

Une amblyopie c'est une diminution uni ou bilatérale de certaines aptitudes visuelles.

L’hypertropie est assez stable mais ceci étant, nous avons noté une augmentation de cette dernière quelques jours avant chaque crise, avec une augmentation de son attitude vicieuse de la tête.

Plus l’hypertropie augmente, plus forte est la crise; il nous est parfois même arrivé d'observer l'apparition d'un nystagmus horizonto-rotatoire avant une crise importante.

Un contrôle ophtalmologique est effectué tous les 6 mois pour une vérification de sa correction optique; que l'enfant porte tous les jours.

« L’ostéopathie, associe un savoir-faire manuel très élaboré à un esprit tout à la fois scientifique et intuitif, dont le moteur est une réelle empathie pour l’être humain. »

Notre métier est de prendre en charge le patient dans sa globalité.

L'enfant atteint d'hémiplégie alternante n’avait que 3 mois quand ma prise en charge a débuté. J’ai d’abord préféré commencer par traiter tout le reste du corps avant de toucher à son cou. Une fois ces dysfonctions disparues, j’ai pu débuter le traitement des zones du cou et du crâne.

En quelques séances le torticolis s’était bien estompé. A la cinquième consultation, elle ne présentait plus aucune dysfonction. C’est grâce à une approche douce, dite fonctionnelle que j’ai pu arriver à ce résultat.

Aujourd’hui je la prends en charge dès que sa maman trouve qu’elle repenche la tête, dès qu’elle sent que les tensions au niveau du cou se réinstalle ou bien à la demande du kinésithérapeute avec qui je travaille en collaboration comme avec le reste de l’équipe paramédicale (psychomotricienne, orthoptiste…).

C’est grâce à tout ce réseau pluridisciplinaire médical et paramédical qu’elle peut désormais grandir convenablement et vivre comme tous les enfants de son âge.

Voici une circulaire adressée aux familles qui ont des enfants dans les établissements de l'APF. (ici handicap moteur et polyhandicap)

Pensez à organiser les vacances de vos enfants (jeunes ou adultes) dès maintenant. Selon la sévérité du handicap, des centres de vacances adaptés peuvent accueillir votre enfant. Il faut du temps pour monter les dossiers : il faut trouver l'organisme, remplir des certificats médicaux ou des questionnaires pour aider les organisateurs à bien prendre en compte la particularité de votre jeune, faire des demandes financement etc.

Pensez à contacter les comités d'entreprises de vos employeurs car beaucoup proposent aussi d'accueillir les enfants handicapés dans leurs centres de vacances. Il existe différentes formes de solutions : des vacances adaptées, des vacances mixtes, des vacances en inclusion, c'est à dire avec des jeunes valides.

Le casque de chantier a été rangé au profit des boules Quies.

Elles sont maintenant plus modernes que les traditionnelles boules rosâtres avec enrobage

cotonneux pas très beau. Nous préférons la « jaune fluo ».

A nous le carnaval de rue et ses batucadas ou le méga brouhaha de la Japan expo. Même pas mal.

Par Marie-Françoise LIPP

On travaille la sophrologie tous les vendredis mais notre enfant est souvent débordée par la douleur. On nous a parlé d'un coussin aux noyaux de cerises à chauffer au micro-onde.

Nous l'avons essayé et c'est adopté. C'est très efficace à condition d'être à proximité d'un four à micro-onde. Cela fonctionne sur le même principe que la sophrologie: détourner l'attention de la zone qui fait mal. Cela détend très rapidement. Avant je racontais des contes impossibles mais j'ai plus d'histoires en stock.

On trouve cela aussi sur internet ou dans les boutiques bio ou chez "Nature et Découverte".

Par Marie-Françoise LIPP

Un enfant est très rieur mais cela se termine mal en général, avec flaque peu flatteuse aux pieds. Consommation : au moins 1 pantalon par jour qui revient dans le sac de l'I.E.M.

Déjà pas de très tonique, le Valium agit en plus sur les muscles ronds (dires d'infirmière).

A l'adolescence, ce n’est pas très glamour, pas plus que les couches. T'as vu ton look avec tes couches ! Que faire ?

Dès le C.A.M.S.P. le mot d'ordre était : « principe de précaution. Faut y aller toutes les heures ». Mais avoir ses parents sur le dos toute la journée qui disent « Va aux toilettes » ce n'est pas supportable non plus. RDV à Trousseau au service de rééducation

fonctionnelle : termes techniques pour en parler mais pas de solution en vue.

Finalement, une amie nous a parlé de la montre vibrante à 8 alarmes. EUREKA

Programmation : toutes les heures, heures et demi à partir de 9 heures. Vibrante = discrétion. L'enfant, sous le coup de la vibration, se lève comme une automate et va directement aux toilettes sans donner d'explications. Les éducateurs étaient septiques mais finalement toute l'équipe a adopté ce rythme. Je crois que même les autres jeunes vont aux toilettes en même temps qu'elle.

Résultat : L'enfant peut rire sans retenue. Plus de fins malheureuses. Un pantalon peut tenir plusieurs jours. Nous l'avons commandé sur internet. Ce sont des montres pour sourds. Nous en avons essayé plusieurs avec des réglages impossibles à faire, hyper compliqués. Une qui se mettait à vibrer sans pouvoir l'arrêter jusqu'à épuisement de la pile. Celui-ci est plutôt moche mais fonctionne très bien.

Voir audilo.com et deaco.fr

Par Marie-Françoise LIPP

Tout est organisé dans Paris pour ne plus pouvoir circuler en voiture. Les bouchons sont monstrueux, peu de places de stationnement de toute façon prises d’assaut, des parkings hors de prix en sous-sol avec le risque d'être logé au – 4 avec ascenseur en panne. Le Metro est de conception ancienne et inaccessible. A croire qu'il n'existait pas de personnes à mobilité réduite avant, que c'est une invention de la loi de 2005.

Reste le bus et la marche à pied.

Parlons du bus. Invitées avec une amie, Florence, à une déambulation artistique, sous forme de parade, dans le quartier de la République le long des quais de l'Ourcq un samedi après-midi de juin, nous décidons de prendre le bus à partir de la Mosquée de Paris (Censier Daubanton). Courageuses ou inconscientes, je sors mon smartphone et vais sur l'appli RATP qui me dit de prendre le bus 47, de descendre à « Châtelet- Hôtel de Ville », puis de prendre le 75 jusqu'à « République ». J'avoue que j'ai redécouvert le bus grâce à cette appli. C'est parti.

Faire de grands signes aimables au chauffeur de bus pour qu'il colle son bus au quai aménagé. Florence le fait très bien. Elle saute sur place avec la main droite tendue en l'air. Une plateforme sort du bus. Tous les bus de Paris en sont maintenant équipés. Un emplacement est prévu à l'intérieur pour loger son fauteuil et la personne avec. Une demi-heure plus tard nous voici arrivées. Une façon très agréable de circuler dans Paris pour le prix d'un ticket de bus (on peut utiliser son ticket d'un bus à l'autre). Au retour vers 18 heures, nous étions 1 fauteuil et 2 poussettes à vouloir prendre le bus. Blindé. A l'intérieur déjà 2 poussettes. Nous arrivons tous à entrer. Trop fort : 1 fauteuil et 4 poussettes.

Là, il faut développer le sens de l'organisation. Florence s'y colle. On fait le tour des poussettes « vous descendez où ? ». On calcule qui sort le 1er. On gère les entrées et les sorties des autres passagers à chaque arrêt. Tout cela dans la bonne humeur. A un moment, tout de même, une passagère d'un certain âge avec une coiffure permanentée qui pose socialement fait des commentaires tout hauts sur « ces »poussettes qui abusent, de la RATP qui n'a pas le sens des responsabilités, mais que par contre elle n'a rien « contre les fauteuils, madame, je vous assure, bien au contraire », etc... Florence, j'ai oublié de vous dire qu'elle est syndicaliste, allume les gaz au grand amusement des passagers. Moi j'observe. J'ai bien aimé son « mais si madame, accrochez-vous aux barres et passez par dessus les poussettes. A l'arrière il y a des places assises et on y sert du café !!!!! ». Ah le fantasme de la place assise vide à l'arrière du bus.

Quelle belle journée!

Marie-Françoise, Florence, Camille et Céline.