LA RECHERCHE : Les Projets Scientifiques

Etude du ressenti des parents

Ce projet piloté par Dr S. AUVIN (neuropédiatre) et Jessica SAVE (neuropsychologue) a fait l’objet d’un questionnaire envoyé aux familles en 2010, portant sur le ressenti des parents par rapport à l’Hémiplégie Alternante (préoccupations, attentes, conséquences sociales…). 47 questionnaires (pères et/ou mères) ont été reçus, et une synthèse a été faite en collaboration avec l’A.F.H.A. Cette étude a fait l’objet d’un poster, résumant les grandes lignes des réponses , ce poster a été présenté lors du congrès de neuropédiatrie à Lyon au mois de Janvier 2011, et une présentation est prévue en anglaise lors du 9ème congrès européen de neuropédiatrie à Dubrovnik (CROATIE) du 11 au 14 mai 2011.

Dans le cadre d'un projet de rédaction d'une publication sur le "ressenti de la maladie Hémiplégie Alternante" par les parents, le Dr Stéphane AUVIN (neuropédiatre Hôpital Robert DEBRE Paris) a proposé un questionnaire destiné aux familles. 

46 questionnaires ont été remplis (17 papas et 29 mamans) par les familles de l'A.F.H.A., ce qui représente 31 familles sur 50 (soit 62%). Elles ont accepté de répondre à cette enquête sur le “ressenti” des parents pour aider les médecins à prendre en compte cet aspect important dans leur relation avec les familles.

Les questionnaires vont désormais être transmis au Dr Stéphane AUVIN et son équipe (CHU à Robert Debré Paris), en charge d’analyser et synthétiser les réponses.  En fonction du nombre de réponses reçues et exploitables, ils décideront si cela est suffisant pour valider ce projet devant faire l’objet d’une publication scientifique. L'A.F.H.A. sera tenu de leur décision et de la suite donnée.