LA RECHERCHE : Les Projets Scientifiques
Etude sur les épisodes paroxistiques
Le 5 Mars 2011 - Etude sur les épisodes paroxistiques
Une étude démarre en Italie avec l'association italienne de l'Hémiplégie Alternante.
Pour identifier les caractéristiques cliniques, les facteurs déclenchants, une meilleure gestion et prise en charge, et mettre à jour un traitement adéquat des épisodes paroxystiques de l’AHC qui influent gravement sur la qualité de vie des patients qui en sont atteints, profiter du Registre Clinique en ligne de l’I.B.AHC comme d’un outil pour soutenir la collecte de données, la validation et l’analyse.
Il s'agit d'une démarche personnelle des familles qui doivent s'inscrire directement dan sle programme. Elles alimentent elles-même la base de données.
Voici la traduction en français de la présentation de cette étude réalisée par Jacqueline Lefranc, administratrice de l'AFHA et grand-mère de Tristan (Normandie).
Plus de renseignements : jacq.lefranc@wanadoo.fr
Le site de la base de données :
Les contacts en Italie :
FILIPPO FRANCHINI – I.B.AHC Project Manager
ELISA DE GRANDIS, PhD – I.B.AHC REGISTRY DATA MANAGER
Le site de l'association italienne de l'Hémiplégie Alternante
