LA RECHERCHE : Les Projets Scientifiques
Etude prospective "OBSERV-AHC"
A l'occasion de la 5ème Journée Internationale de l'Hémiplégie Alternante du 18 Janvier 2017, Dominique PONCELIN, président de l'A.F.H.A. avait lancé un appel d'offre afin de soutenir financièrement des projets de recherche en rapport avec l'Hémiplégie Alternante.
Les conditions émises par l'A.F.H.A. pour cette appel d'offre étaient les suivantes:
- les projets devaient être émis dans les 2 mois suivant l'appel;
- les projets d'une durée maximum de 2 ans allaient être privilégiés;
- un rapport annuel d'état d'avancement et d'utilisation des fonds devait être fourni à l'A.F.H.A.;
- possibilité de retenir jusqu'à 3 projets maximum;
- l'A.F.H.A. se réservait le droit d'évaluer le projet par un conseil scientifique avant de donner son accord.
Ce Samedi 22 Avril 2017, le Conseil d'Administration de l'A.F.H.A. s'est réuni pour étudier les projets proposés afin d'accorder un financement pouvant aller de 5 000 € à 50 000 € selon le nombre de projets, la nature du projet et le résultat de l'évaluation.
A l'issue de la réunion du Conseil d'Administration de l'A.F.H.A., 2 projets ont été validés et ont obtenus un financement de notre association.
L'un de ces projets, déposé par le Pr. MIKATI M.D. Mohamad A., Professeur de Neurobiologie à l'Université de Duke à Durham en Caroline du Nord (U.S.A.), consiste en une étude prospective par observation de l'histoire naturelle de l’Hémiplégie Alternante et de ses traitements.
Cette étude internationale est dirigée par le Consortium International pour la Recherche sur l'Hémiplégie Alternante de Nourrisson (I.A.H.C.R.C.) parmi lesquels :
- Pr. Mohamad Abdul MIKATI, chef du service de neuropédiatrie de l'Université de Médecine de Duke à Durham en Caroline du Nord (U.S.A.)
- Pr. Alexis ARZIMANOGLOU, chef du service d'epileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l'enfant aux Hospices Civils de Lyon
- Pr. Hendrick ROSEWICH, professeur assistant de la Georg-August University de Göttingen (ALLEMAGNE).
INVESTIGATEUR PRINCIPAL
(niveau national)
- Dr. Eleni PANAGIOTAKAKI, neuropédiatre aux Hospices Civils de Lyon
CO-INVESTIGATEUR
(niveau national)
- Dr. Isabella COCCO, neuropédiatre au département de neuropsychiatrie et de l'enfant de l'Université de Brescia (ITALIE)
Objectif de cette étude :
Il s'agit d'une étude prospective observationnelle de l'Histoire Naturelle de l'Hémiplégie Alternante et de son Traitement. L'objectif de cette étude est de mieux comprendre l'évolution de la maladie dans le temps.
Déroulement de l'étude :
Pour cela, un 1er examen sera fait dans le cadre de son suivi habituel avec un questionnaire, une évaluation de son comportement adaptatif et de son développement (échelle de Vineland II) et un Electro-Encéphalogramme.
Ensuite, il sera demandé aux parents de noter les différents événements paroxystiques sur une durée de 1 an. Ces événements pourront être enregistrés sur format papier, fichier informatique type Excel (fourni), plateforme SÉCURISEE sur Internet, ...etc.
A l'issue de cette année, un 2nd examen sera fait avec l'interrogatoire médical, l'examen, l'entrevue neuropsychologique et une polysomnographie (examen médical consistant à enregistrer, au cours du sommeil du patient, plusieurs variables physiologiques).
Critères de participation :
- Enfant atteint du Syndrome de l'Hémiplégie Alternante
- Pas de restriction sur la mutation du gène (ATP1A3 ou non)
- Pas de critère d'âge
- 20 patients maximum
Prise en charge financière :
La prise en charge des soins par la sécurité sociale est possible mais certaines caisses peuvent refuser la prise en charge des transports. L'A.F.H.A. est en train d'étudier les différents possibilités de prise en charge.
Lieu de l'étude :
