Ci-joint, un courrier de Mme Laurence TOUSSAINT (Maman de Maxime) suite à son enquête sur la Vitamine D chez les enfants atteints d'Hémiplégie Alternante:
Ci-joint, le résultat de l'enquête sur la Vitamine D, faite par Mme Laurence TOUSSAINT (Maman de Maxime):
Un jeune de l'association aujourd’hui âgé de 12 ans souffre d’Hémiplégie Alternante et reçoit de la vitamine D à un dosage élevé depuis l’âge de 5 ans. C’est suite à une prise de sang que la famille a pu mettre en évidence ce déficit en vitamine D. Sa famille explique que ces gouttes ont un réel effet, qu'elles réduisent le nombre de crises au quotidien.
De plus, en cas de crise, la famille administre ces gouttes et constate qu'elles ont permis de stopper l’hémiplégie/quadriplégie… ce qui n'empêche pas qu'il faut lui permettre de se trouver dans un endroit calme et tamisé. Cette famille souhaite témoigner que le plus important c'est que la prise de cette vitamine a permis de remplacer le VALLIUM dans la gestion des crises paroxystiques, celles où l'enfant souffre de raideurs incontrôlés.
Une autre famille a fat un test par prise de sang pour constater ce déficit en vitamine D.
L'association a décidé de réaliser une enquête préliminaire auprès des jeunes atteints d'Hémiplégie Alternante pour voir si cette piste pourrait être exploitée par l'équipe de recherche .
Laurence TOUSSAINT, membre de l'association, se propose de centraliser les informations : jfl.toussaint@skynet.be et de les centraliser en toute confidentialité.