LA RECHERCHE : Les Congrès Scientifiques (suite)
Du Lundi 10 au Mardi 11 Décembre 2012 - 1er Symposium International sur les maladies liées aux mutations du gène ATP1A3 à Bruxelles (BELGIQUE)
Le 1er Symposium international sur les maladies liées à la mutation du gène ATP1A3 a eu lieu le lundi 10 et mardi 11 décembre 2012 à Bruxelles en BELGIQUE et fut organisé par l'ENRAH (European Network for Research in Alternating Hemiplegia of Child).
A partir de la découverte du gène impliqué dans la maladie, quel traitement à venir ?
Cette réunion a rassemblé environ 60 chercheurs/médecins d’Europe + USA + Japon déjà impliqués dans la recherche AHC ou susceptibles de l'être dans un avenir proche ainsi que les représentants d’associations de patients atteints d’AHC.
La présentation de Dominique au nom des fondations/associations AHC a porté sur l’investissement et participation des associations de familles pour la recherche au niveau international, et comme convenu, la découverte du gène ATP1A3 a été dédié aux 31 enfants/adultes décédés depuis le début des premières recherches en génétiques sur l’AHC il y a 15 ans.
Compte-rendu du 1er Symposium International sur les maladies liées aux mutations du gène ATP1A3 non disponible.
Le Vendredi 11 Novembre 2011 - Workshop International à Gène (ITALIE)
La communauté scientifique et médicale internationale autour de l'Hémiplégie Alternante se réunit le 11 novembre 2011 à Gène (la bien nommée !) - Italie.
Cet atelier réunissant pas moins de 20 locuteurs est co-financé par les associations Italienne et Française de l' hémiplégie Alternante.
Le Vendredi 10 Octobre 2008 - Congrès sur les maladies rares à Paris V
Lors du symposium européen, L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles, organisé par Alliance Maladies Rares le Vendredi 10 Octobre 2008 à La Maison de la Mutualité à Paris, l’annonce par le Président de la République d’un nouveau Plan Maladies Rares démarrant en 2010 est une initiative et une chance pour les patients car ce plan répond aux attentes de tous les acteurs : patients, associations et familles, chercheurs publics et privés.
30 millions d’Européens affectés de maladie rare deviennent ainsi et enfin les bénéficiaires d’une des priorités de santé de la présidence française de l’Union européenne.
Il est notamment prévu de consolider le financement des Centres de référence pour les maladies rares, et donc l’amélioration des connaissances sur ces pathologies et de la prise en charge des patients.
Les 186 associations membres de d’Alliance Maladies Rares se réjouissent de l’engagement pris par le Président de la République. Elles restent néanmoins extrêmement vigilantes – comme à leur habitude – sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d’autant qu’elles sont bien conscientes que, malgré des retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’ont pas tous été relevés avec le premier Plan.
Le Dimanche 11 Juin 2006 - Réunion préparatoire au Congrès international sur l'Hémiplégie Alternante à Québec (CANADA)
Cette réunion a eu lieu le 11 juin à Montréal (Canada). Elle était prévue en avant-première d’un important congrès de neuropédiatrie du 12 au 16 juin 2006. Le programme et l’organisation scientifique furent réalisés par Pr Anderman (Canada) et l’organisation pratique ainsi que le financement par l’association des familles américaines (AHCF).
12 orateurs, des scientifiques impliqués de près dans le suivi de cette maladie dans le monde, ont fait des présentations suivies de discussions avec les participants (110 médecins internationaux).
Au programme:
- Aspects cliniques de l’Hémiplégie Alternante:
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- Hémiplégie Alternante et épilepsie : Dr Arzimanoglou (France)
- Hémiplégie Alternante et mouvements anormaux : Dr Gobbi (Italie)
- Structure du sommeil chez les adolescents et adultes atteints d’AHC : Dr Nevsimalova (République Tchèque)
- Aspects génétiques de l’Hémiplégie Alternante:
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- Bilan des recherches actuelles aux USA : Dr Swoboda (USA) – Dr Mikati (Liban)
- Hémiplégie Alternante : forme nocturne (Dr Anderman – Canada)
- Bilan des traitements utilisés pour l’ Hémiplégie Alternante :
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- Sibélium : Pr Casaer (Belgique)
- Anti-épileptiques – Dioamox - Topiramate : Dr Silver (USA) – Dr Camfield (Canada) – Dr Di Rosa (Italie)
- Présentation et importance des associations de familles pour la recherche médicale :
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- Association américaine : Lynn Egan (USA)
- Associations européennes : Dominique Poncelin (France)
Du Samedi 19 au Mardi 22 Novembre 2005 - L’A.F.H.A. au Congrès E.A.C.D. de Monaco (FRANCE)
Nous sommes allés au 17ème Congrès annuel de l’Académie Européenne du Handicap de l’enfant et de l’adolescent, du 19 au 22 novembre 2005 sous le haut patronage de L’Unesco qui se tenait au Forum Grimaldi à Monaco.
Nous avons assuré une permanence sur le stand AFHA, présenté la maladie Hémiplégie Alternante et le projet de la banque de données européenne « European Network for research on Alternating Hémiplégia in Childhood » →www.enrah.net et les actions de l’association auprès des professionnels du Handicap.
Nous avons échangé de nombreux contacts principalement avec des neurologues, et médecins spécialisés, venus du monde entier : Brésil, USA, Finlande, Estonie, Koweït...
Nous avons reçu la visite de la Princesse Caroline de Hanovre (de Monaco), Présidente de l’UNESCO, de l'Association mondiale des amis de L’enfance (AMADE), et de la fondation Princesse Grâce de Monaco; ainsi que le Président du congrès EACD Pr. Philippe Evrard Chef de Service de neurologie et des maladies du métabolisme, à l’hôpital Robert Debré à Paris. Nous avons présenté notre maladie et nos actions. Le projet Européen.
Lundi 20 novembre : Conférence sur « l’Hémiplégie Alternante » :
Présentée par Dominique Poncelin en anglais, suivi des exposés d’Alexis Arzimanoglou sur la base de données européenne et la maladie, de Brian Neville (Londres) autour des symptômes de l’AHC, et de Jaume Campistol (Barcelone) à propos des traitements.
Le reste du temps, nous étions sur le Stand à côté des associations :
- Syndrome de Rett,
- Réseau Lucioles Parents Professionnels, échangeons notre expérience pour progresser ensemble,
- ADEPO association de Défense des polyhandicapés,
- Le Conseil Général des Hauts de Seine, qui s’engage pour l’enfance handicapée,
- Edelweiss « École innovante »,
- Handy Rare et Poly « Tout ce que vous avez toujours voulu Savoir sur le polyhandicap, sans jamais oser le demander »,
- Une souris Verte Création de lieu d’accueil « Enfance » ouvert à tous... et
- l’institut Fédératif de recherche, sur le handicap qui est l’un des Instituts fédératifs de recherche crée, sous l’égide du ministère de la Recherche, par des organismes et institutions de recherche :
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- Constituer un cadre de recherche interdisciplinaire ouvert à tous les professionnels du handicap.
- Rassembler des équipes, unités ou laboratoires de recherche travaillant dans le champ du handicap.
- Élaborer et mettre en oeuvre une politique scientifique de développement des recherches sur le handicap avec les équipes de recherche et les associations impliquées.
Tous, participants et porteurs de projets visant l’amélioration de la vie des personnes handicapées, inscrits au programme du Congrès. De nombreuses conférences pendant ces 3 jours, à thème très scientifique (les maladies) ou social (les droits de l’enfant handicapé), éducatif (éducation et handicap), diététique (nutrition et alimentation) et divers.
Dominique et Alexis sont rentrés dans l’après-midi à Paris.
