LA MALADIE: Historique
Le syndrome de l’Hémiplégie Alternante du Nourrisson, en anglais, Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), fût rapporté pour la 1ère fois en 1971 par deux médecins (Dr. Simon VERRET et Dr. John C. STEELE) qui décrivaient le cas de 8 enfants présentant des migraines hémiplégiques dont 3 avaient des « symptômes particuliers ».
Dr. Simon VERRET
Neurologue retraité
Hôpital de l'Enfant Jésus
Quebec (CANADA)
Dr. John C. STEELE
Neurologue
Guam Memorial Hospital
Guam (U.S.A.)
Par la suite, le syndrome de l’Hémiplégie Alternante du nourrisson fut clairement identifié et distingué d’autres affections voisines, grâce à un ensemble de critères bien définis (cliquez ici), confirmés au congrès de Rome (Italie – 1992). Les symposiums de Seattle (USA) en 1997 , Paris (FRANCE) en 2002 et Montréal (CANADA) en 2006, ont permis de faire un point comparatif des différents traitements ainsi que des hypothèses avancées quant à l’origine de la maladie.
De nombreux examens ont été faits chez plusieurs enfants, (Electroencéphalogramme, Résonance Magnétique Cérébrale, PET-Scan, SPECT, Etude du caryotype, Recherches métaboliques…), aucun n’a donné de résultats significatifs jusqu’ici pour tenter d’expliquer la maladie.
En 2012, l'origine génétique de la maladie fut officialisée avec la découverte par un laboratoire Américain du 1er gène muté impliqué dans environ 70% des cas. Cette découverte fondamentale permit de diagnostiquer plus facilement les cas, d'orienter les recherches et de susciter l'intérêt des professionnels de santé pour lancer d'autres projets.
