LA MALADIE: Conséquences
Les conséquences de la maladie impactent les enfants sur:
Conséquences sur le développement moteur
Retard dans les acquisitions de bases :
Les nombreux épisodes d'hémiplégies / hémiparésies et les crises d'épilepsie (selon les cas) sont autant de périodes où l'enfant ne peut se développer normalement. Cela impacte les acquisitions de bases telles que le maintien de la tête, la tenue assise, l'acquisition de la marche (entre 2 et 3 ans généralement selon l'enfant) et la propreté.
Perturbation de la motricité :
Selon les cas, la motricité peut être perturbée à différents degrés par des mouvements anormaux ou des troubles de l'équilibre.
Conséquences sur le développement intellectuel
Retard dans l'acquisition du langage :
L'acquisition du langage peut être plus ou moins longue selon les cas.
Difficultés de motricité :
La motricité est également perturbée en particulier la motricité fine et la précision. Ces difficultés impactent par conséquent l'ensemble des apprentissages.
Difficultés de concentration :
Les enfants ont une capacité de concentration très faible ce qui impacte l'ensemble des apprentissages.
Impact sur les acquisitions scolaires :
L'ensemble de ces difficultés impacte inévitablement les apprentissages scolaires. Les retards sont variables selon les enfants.
Actuellement en France, certains enfants suivent une scolarité normale avec un soutien adapté, les autres sont scolarisés en établissements spécialisés.
Les troubles du comportement
Les enfants présentent, de façon discontinue et à des degrés divers, des changements d’humeur (anxiété, agressivité, colère, plainte, découragement), souvent liés à des périodes de crises et traduisant un sentiment de « mal être » parfois profond. Une relation éventuelle entre ces troubles et le traitement médical n’est pas encore clairement établie. A noter que ces changements d’humeur sont de courte durée et peuvent être annonciateurs d’une crise prochaine que l’enfant « sent » venir en lui. Une publication de juin 2020 dans le journal « Pediatric Neurology n°111 » montre qu’environ 41% des patients Hémiplégiques Alternants ont des troubles du comportement sévères (26%) ou extrêmes (15%). voir l'intervention du Dr Chaumette, psychiatre au GHU Psychiatrie et Neurosciences, Centre de Référence Maladies Rares.
